*Desak Perhatian Serius dari Pemerintah
oketrend.id, Banda Aceh – Ratusan penyandang thalassemia dari berbagai kabupaten/kota di Aceh berkumpul dalam kegiatan Family Gathering untuk memperingati Hari Thalassemia Sedunia yang digagas oleh Yayasan Darah untuk Aceh, di Gedung Hadrah Wedding Garden, Lhong Raya, Banda Raya, Banda Aceh, Selasa (13/5/2025) malam.
Acara tersebut tidak hanya menjadi ajang silaturahmi, tetapi juga sebagai bentuk seruan kepada masyarakat dan pemerintah agar memberikan perhatian serius terhadap nasib para penyintas thalassemia di Aceh.
Founder Yayasan Darah untuk Aceh, Nurjannah Husien mengungkapkan, Aceh masih menduduki peringkat tertinggi pembawa sifat (carrier) thalassemia di Indonesia hingga tahun 2025. Hal ini menjadi ancaman nyata bagi masa depan generasi muda di Tanah Rencong. “Kondisi ini memiriskan, di satu sisi kita berbicara tentang menyongsong generasi emas Indonesia, tetapi di sisi lain banyak generasi muda kita menjadi penyandang thalassemia tanpa perhatian yang memadai. Jika ini terus terjadi, Aceh bisa kehilangan banyak generasi berkualitas dalam dua dekade mendatang,” ujar Nurjannah dalam sambutannya.
Ia juga menyoroti pentingnya regulasi pemerintah untuk menjamin hak penyintas thalassemia dalam memperoleh pekerjaan, tanpa harus disisihkan karena tidak lolos syarat administrasi kesehatan.“Pekerjaan rumah penting saat ini adalah bagaimana para penyandang thalassemia dapat bersaing di dunia kerja, tanpa terhalang oleh surat keterangan sehat yang selama ini menjadi momok bagi mereka,” jelasnya.
Mengangkat tema “Menyatukan Komunitas, Memprioritaskan Pasien”, Nurjannah berharap agar masyarakat dan pemerintah bisa berperan aktif dalam mendampingi penyintas, meningkatkan kualitas hidup secara fisik maupun mental, serta memastikan mereka memperoleh akses pendidikan dan pekerjaan yang layak.“Banyak dari mereka memiliki pendidikan tinggi dengan predikat cumlaude, tapi kesulitan mendapatkan pekerjaan. Ini harus menjadi perhatian bersama,” tegasnya.
Namun di balik tantangan, Nurjannah turut menyampaikan kabar baik bahwa sudah ada penyintas thalassemia yang berhasil lolos seleksi sebagai Pegawai Pemerintah dengan Perjanjian Kerja (PPPK) dan CPNS tahun ini. Ia berharap prestasi ini menjadi awal perubahan positif di Aceh.
Salah seorang penyintas, Surya Riski, turut berbagi pandangan inspiratif. Ia menekankan pentingnya para penyintas untuk tidak terus-menerus memikirkan stigma dari masyarakat. “Yang penting sekarang bukan lagi bagaimana orang memandang kita, tetapi bagaimana kita, para thaller, memandang diri sendiri. Kita harus yakin bahwa kita juga bisa hidup normal dan berkualitas,” ucap Surya.
Sementara itu, Kepala Instalasi Sentra Thalassemia dan Hemofili RSUD Zainoel Abidin Banda Aceh, dr Heru Noviat Herdata, Sp.A, mengungkapkan bahwa saat ini terdapat lebih dari 500 pasien thalassemia yang rutin menjalani transfusi darah di RSUDZA. “Mereka ini tidak sakit, hanya tidak mampu memproduksi sel darah merah baru. Dengan transfusi darah dan obat rutin, mereka bisa beraktivitas layaknya anak-anak normal,” terang dr Heru.
Dukungan juga datang dari Dinas Kesehatan Aceh. Kepala Bidang Pencegahan dan Pengendalian Penyakit (P2P), Iman Murahman, MKM, menyatakan bahwa pihaknya tengah mendorong pemeriksaan darah rutin secara gratis, termasuk untuk calon pengantin, ibu hamil, dan balita. “Pemeriksaan ini penting agar pembawa sifat thalassemia bisa terdeteksi lebih dini. Kita ingin mencegah lahirnya anak-anak dengan thalassemia mayor,” jelas Iman.
Sebagai informasi, thalassemia adalah penyakit genetik yang menyebabkan umur sel darah merah lebih pendek dari normal. Penderita thalassemia mayor harus menjalani transfusi darah seumur hidup. Data dari WHO menunjukkan bahwa 3–10% populasi membawa sifat thalassemia beta, dan 2,6–11% membawa sifat thalassemia alfa. Sekitar 2.500 bayi di Indonesia lahir dengan thalassemia mayor setiap tahunnya.
Di Aceh, menurut Riset Kesehatan Dasar (Riskesdas) tahun 2007, prevalensi pembawa sifat thalassemia mencapai 13,4%, tertinggi di Indonesia. Kementerian Kesehatan RI mencatat pada awal 2024 terdapat 673 penyintas aktif, dengan estimasi lebih dari 1.000 orang saat ini, baik yang menggunakan BPJS maupun yang belum mengakses layanan kesehatan.
Minimnya pengetahuan masyarakat dan ketiadaan program skrining sebelum menikah menjadi faktor utama tingginya angka penyebaran thalassemia di Aceh. Hingga kini, belum ada intervensi pemerintah daerah dalam program pencegahan, khususnya melalui skrining genetik terhadap calon pengantin dan keluarga penyintas.
Yayasan Darah untuk Aceh berharap peringatan Hari Thalassemia Sedunia tersebut bisa menjadi momentum untuk mempercepat langkah perlindungan terhadap penyintas dan upaya pencegahan bagi generasi berikutnya.(Bedu Saini/*)
